Enfermedad de Chagas: necesidad de una visión basada en el afectado
Una vez más ocupará la atención de la NOTICIA DEL DÍA una publicación de autores españoles referente a la Enfermedad de Chagas, esta vez a partir de una revisión y actualización publicada en The Lancet* que contiene conceptos no habitualmente abordados.
A partir de su propia experiencia referente a esta Enfermedad, el Editor se permitirá incluir sus comentarios personales junto a los de los autores mencionados.
Recuerdan Pérez Molina y Molina, a partir de su amplia experiencia en la atención de pacientes chagásicos en España que hace más de 100 años, se identificó al Trypanosoma cruzi como el agente causal de la enfermedad de Chagas, pero la afección sigue siendo un importante problema social y de salud pública en América Latina y es considerada por la OMS como una enfermedad tropical desatendida.
Según la OMS, y en común con otras enfermedades tropicales desatendidas, «la enfermedad de Chagas es un indicador de la pobreza y la desventaja: afecta a poblaciones con baja visibilidad y poca voz política, causa estigma y discriminación, es relativamente descuidada por los investigadores, y tiene un considerable impacto sobre la morbilidad y la mortalidad «.
Además, el estigma a menudo impide la detección y el control rápidos de la enfermedad, ya que muchos pacientes no quieren saber sobre la enfermedad y -agrega este Editor- no se les brinda la adecuada posibilidad de acceder a los recursos de Salud.
En los países del sur de Estados Unidos, la enfermedad causa la pérdida de alrededor de 752.000 días debido a muertes prematuras y US $ 1, 000 millones en productividad.
La carga mundial anual estimada de morbilidad es de $ 627,46 millones en costos de atención médica y 806.170 años de vida ajustados en función de la discapacidad;
El 10% de esta carga afecta a países no endémicos.
La migración y los modos específicos de transmisión han llevado a que la enfermedad de Chagas se extienda más allá de sus límites geográficos naturales y se convierta en un problema global.
Además, el perfil típico de los pacientes ha cambiado debido al aumento de la edad y comorbilidades asociadas.
Una vez que se resuelve la infección aguda, los pacientes pueden desarrollar una enfermedad crónica, que en hasta 30-40% de los casos se caracteriza por miocardiopatía, arritmias, megavísceras y, más raramente, polineuropatía y accidente cerebrovascular.
Incluso después de más de un siglo, muchos desafíos siguen sin resolverse, ya que deben mejorarse el control epidemiológico y los métodos de diagnóstico, terapéuticos y de pronóstico y sobre todo los programas que estén enfocados en la atención médica esmerada de los afectados.
En particular, el perfil de eficacia y tolerabilidad de los agentes terapéuticos está lejos de ser ideal.
Además, la población afectada es más antigua y más compleja (p. Ej., pacientes inmunosuprimidos y pacientes con cáncer).
Sin embargo, en los últimos años, el conocimiento de la enfermedad de Chagas se ha expandido, y la red internacional necesaria para cambiar el curso de esta enfermedad mortal durante el siglo XXI ha comenzado.
Los autores abren un capítulo de reflexión preguntándose sobre los futuros desafíos y oportunidades.
En ese sentido señalan que la prevención de la transmisión de la enfermedad a través de las diferentes vías y la la posibilidad de evitar el compromiso de los órganos diana es un desafío importante, que puede abordarse haciendo que el diagnóstico y el tratamiento estén fácilmente disponibles, especialmente en los niños, los adultos jóvenes y las mujeres con hijos pequeños.
Por lo tanto, la frecuencia de transmisión secundaria disminuiría, y la efectividad de las drogas actuales, que están lejos de ser ideal, se maximizaría.
Esas medidas deben emprenderse dentro de una estrategia global que incluya mejorar las condiciones socioeconómicas de las poblaciones menos afortunadas en los países endémicos, mantener programas para el control vectorial y aumentar el conocimiento de la enfermedad en países no endémicos y como fuera mencionado, potenciar programas de vigilancia médica activa.
Esta estrategia debe ir de la mano con medidas para facilitar el acceso al sistema de salud y medicamentos a las poblaciones más vulnerables, potenciando así el nivel de salud primaria y favoreciendo la participación social.
Se necesitan estudios de cohortes prospectivos basados en métodos estandarizados para establecer la epidemiología de la enfermedad de Chagas, tanto en áreas endémicas como no endémicas, al mismo tiempo que se toman en cuenta otros factores de riesgo competitivos para la enfermedad cardiovascular.
Los datos obtenidos asegurarán un pronóstico más preciso e identificarán a las personas con mayor riesgo y capaces de someterse a medidas más proactivas.
Los grupos multidisciplinarios que comprenden profesionales que atienden a pacientes con la enfermedad de Chagas (como especialistas en enfermedades infecciosas, cardiólogos, gastroenterólogos, cirujanos, psicólogos y trabajadores sociales) son cada vez más necesarios en una población que envejece y con comorbilidades cada vez mayores.
Se deben implementar medidas para garantizar el seguimiento a largo plazo, que a menudo se interrumpe. Estos desafíos son especialmente importantes para los migrantes que deben enfrentar muchas barreras para acceder al diagnóstico y tratamiento (desafíos legales y burocráticos, empleo ilegal, falta de conocimiento sobre la enfermedad y los recursos de atención médica del país anfitrión).
La búsqueda activa de pacientes a menudo es la única forma de incorporarlos al sistema de atención médica.
¡Es la visión que ha sostenido la Asociación Carlos Chagas para la vigilancia médica activa del Mal de Chagas!
La investigación de factores pronósticos confiables para la participación visceral en pacientes asintomáticos también es una prioridad. La identificación de pacientes de bajo riesgo reduciría las pruebas complementarias innecesarias y las visitas médicas.
De manera similar, la falta de marcadores sustitutos precoces de curación sigue siendo un obstáculo importante para el manejo clínico (seguimiento muy prolongado y muchas pruebas innecesarias) y aumenta la preocupación durante el seguimiento (incertidumbre de la curación). Además, la falta de marcadores tempranos de curación dificulta el desarrollo de nuevos tratamientos debido a la necesidad de un período de seguimiento ineludiblemente largo para determinar la eficacia.
Pero sobre todo, considera el Editor, debe definirse con mayor claridad que la curación de la enfermedad no debiera ceñise exclusivamente a consideraciones parasitológicas.
Se necesitan medicamentos efectivos, mejor tolerados y de bajo costo que solo pueden desarrollarse si los datos se pueden traducir rápidamente del laboratorio a la práctica clínica.
Para hacer eso, debemos mejorar el proceso de desarrollo de medicamentos para identificar nuevos objetivos para la acción de los medicamentos y la traducción de los datos del laboratorio a la investigación clínica.
Se necesitan mejores modelos animales que reflejen con mayor precisión las condiciones de infección crónica en seres humanos.
Deben establecerse colaboraciones internacionales más estables, idealmente sociedades público-privadas, para enfrentar los grandes desafíos para el descubrimiento de fármacos y la investigación clínica, y para garantizar que la enfermedad de Chagas ya no se considere sólo una enfermedad tropical desatendida.
* Pérez-Molina JA, Molina I. Chagas disease. Lancet. 2018 Jan 6;391(10115):82-94. doi: 10.1016/S0140-6736(17)31612-4. Epub 2017 Jun 30.
