Consecuencias psicosociales de niños y adolescentes que viven con cardiopatías congénitas, y sus familias
Cardiólogos pediatras canadienses realizaron una revisión sistemática cuyas principales conclusiones publicaron en la edición del 2 de junio de 2023 del Systematic Reviews en la que realizaron un examen de las consecuencias psicosociales experimentadas por niños y adolescentes que viven con cardiopatías congénitas, y sus cuidadores principales*.
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Aproximadamente 1,35 millones de bebés nacen cada año con una cardiopatía congénita (CC), lo que las convierte en la causa más común de anomalías congénitas significativas que afectan a los recién nacidos en todo el mundo.
A nivel mundial, la prevalencia al nacer con una CC varía entre 9,3 por 1000 nacidos vivos (en Asia) y 1,9 por 1000 nacidos vivos (en África).
América del Norte y Europa se encuentran en el extremo superior de este espectro, con 6,9 por 1000 nacidos vivos y 8,2 por 1000 nacidos vivos, respectivamente.
Es probable que estas variaciones estén relacionadas con el acceso limitado a la atención médica y las instalaciones de diagnóstico en los países de ingresos bajos y medianos y también se reflejen en las tasas de mortalidad de los niños nacidos con cardiopatías congénitas en todo el mundo.
Específicamente, las diferencias en la mortalidad entre los países industrializados y los del tercer mundo son prominentes, y oscilan entre el 3% y el 7% y el 20%, respectivamente.
Por lo tanto, a pesar de que la cardiopatía congénita es la anomalía congénita significativa más común, su prevalencia al nacer y su mortalidad varían geográficamente en relación con el nivel de ingresos del país del que se trate.
Según la American Heart Association (AHA), se han documentado al menos 18 formas distintivas de CC, muchas de las cuales tienen variaciones anatómicas adicionales.
Estos defectos se pueden clasificar en términos generales en cardiopatías acianóticas y cianóticas.
La cardiopatía congénita acianótica se puede subdividir en lesiones de derivación (p. ej., comunicación interauricular (CIA), comunicación interventricular (CIV o VSD por sus siglas en inglés) y conducto arterioso permeable y lesiones obstructivas (p. ej., estenosis aórtica (EAo), estenosis pulmonar (EP). ), y coartación de la aorta (CoA)).
La cardiopatía coronaria cianótica se puede subdividir en lesiones cianóticas con flujo sanguíneo pulmonar disminuido (p. ej., tetralogía de Fallot (TOF), atresia pulmonar (AP)) y lesiones cianóticas con flujo sanguíneo pulmonar aumentado (p. ej., síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, transposición de las grandes arterias (TGA), y conexión venosa anómala total (TAPVC)).
Los ocho tipos más comunes de CC son CIV (2,62 por 1000 nacidos vivos), CIA (1,64 por 1000 nacidos vivos), Conducto arterias persistente (0,84 por 1000 nacidos vivos), estenosis pulmonar (EP) (0,50 por 1000 nacidos vivos), TOF ( 0,34 por 1000 nacidos vivos), CoA (0,34 por 1000 nacidos vivos), TGA -transposición de las grandes arterias- (0,31 por 1000 nacidos vivos) y AoS (0,22 por 1000 nacidos vivos).
Además, existen diferencias geográficas significativas en la prevalencia al nacer informada de los ocho tipos más comunes de cardiopatía congénita.
Por ejemplo, Asia informa una mayor incidencia de obstrucciones del flujo de salida pulmonar (PS y TOF) en comparación con las obstrucciones del flujo de salida del ventrículo izquierdo (CoA y AoS).
Asia también informa una menor prevalencia de TGA (transposición de grandes arterias) al nacer en comparación con Europa, América del Norte, América del Sur y Oceanía.
Por lo tanto, la cardiopatía congénita varía no solo según el subtipo, sino también según la incidencia del subtipo y la prevalencia de los subtipos comunes de cardiopatía congénita en ciertas partes del mundo.
En los países de ingresos altos, las innovaciones en la atención médica y quirúrgica de los niños con cardiopatía congénita han mejorado significativamente las tasas de supervivencia de los niños nacidos con dichas anomalías.
De hecho, los estudios en países de altos ingresos informan que del 80 al 95 % de los niños que nacen con cardiopatía congénita sobreviven hasta la edad adulta, lo que permite que la misma se considere una enfermedad crónica en lugar de una enfermedad que amenaza la vida.
Sin embargo, estas innovaciones significan que los niños que viven con CC tienen más probabilidades de soportar múltiples pruebas de diagnóstico, incluidos innumerables ecocardiogramas (ECHO), electrocardiogramas (ECG), resonancias magnéticas (MRI) y tomografías computarizadas (CT), rayos X, pruebas de esfuerzo y análisis de sangre.
Además, los niños que nacen con formas complejas de CC requieren un seguimiento de por vida y más del 25 % de ellos se someten a cirugías que son paliativas en lugar de reparadoras.
Como resultado, varios niños que viven con CC soportarán cirugías cardíacas y cateterismos cardíacos adicionales antes de llegar a la edad adulta y durante el resto de su vida.
La cronicidad de la CC, por lo tanto, significa no solo la posibilidad de múltiples pruebas diagnósticas y seguimiento de por vida, sino también la posibilidad de múltiples intervenciones médicas y quirúrgicas invasivas y no invasivas como medio para prolongar la vida de estos niños.
Es importante destacar que el alargamiento de la esperanza de vida de los niños que nacen con cardiopatía congénita puede tener consecuencias psicosociales negativas significativas relacionadas con la experiencia de vivir con una enfermedad crónica e impredecible.
Específicamente, los niños y adolescentes que viven con CC tienen dificultad para conciliar su enfermedad y cómo esta altera la normalidad, se sienten agotados e impotentes cuando enfrentan el deterioro de su salud, tienen que lidiar con traumatizantes procedimientos quirúrgicos y médicos invasivos y decepciones relacionadas con su tratamiento, lucha con discapacidades resultantes de su enfermedad, y enfrentan un escrutinio injusto y marginación.
Además, al reflexionar sobre su infancia, los adultos con cardiopatía congénita veían a sus padres como sobreprotectores e imponiendo limitaciones indebidas.
Es probable que estas limitaciones estén relacionadas con los padres de niños con CC que ven a sus hijos como vulnerables y que necesitan una mayor protección.
Una desventaja de esta sobreprotección y restricción de actividades es el riesgo de que el niño desarrolle el síndrome del niño vulnerable.
El síndrome de niños vulnerables ocurre cuando un padre percibe que los problemas de salud de su hijo son más grandes que el problema de salud real de su hijo.
En consecuencia, los padres renuncian al niño de sus responsabilidades en un esfuerzo por protegerlo de esta vulnerabilidad percibida.
Además, la calidad de vida de los niños y adolescentes que viven con cardiopatía congénita se ve afectada por una menor capacidad de ejercicio que los niños sanos, una función pulmonar deteriorada y una mayor probabilidad de pérdida de condición muscular.
En consecuencia, los niños y adolescentes con CC no tienen las mismas experiencias que otros compañeros de su misma edad, tienen aspiraciones restringidas y, a menudo, dependen de sus padres.
Los niños y adolescentes con cardiopatía congénita se sienten impotentes y preocupados por las desventajas físicas debilitantes de su enfermedad cardíaca.
Se enfrentan a complicaciones impredecibles relacionadas con su enfermedad cardíaca y sus tratamientos, y sufren discriminación debido a la misma
Es necesario reconocer estas consecuencias psicosociales e intervenciones para disminuir su impacto.
Además, las familias que cuidan a niños con CC también experimentan consecuencias psicosociales negativas.
Las consecuencias psicosociales negativas experimentadas por los cuidadores principales de niños con cardiopatía congénita incluyen un aumento del estrés, el miedo, la ansiedad, la depresión, los sentimientos de incertidumbre, la somatización y los sentimientos de desesperanza y la carga financiera .
También hay pruebas que indican que estas morbilidades psicosociales pueden persistir a largo plazo (p. ej., durante más de 1 año).
Esto no es sorprendente dado que los cuidadores priorizan la salud de su hijo en lugar de sus propias necesidades físicas, mentales y emocionales.
Algunos predictores que se ha demostrado que influyen en la angustia de los padres y los problemas de salud mental en los padres de niños con cardiopatía congénita incluyen el tiempo en relación con el alta del hospital, el impacto de la enfermedad de su hijo en su vida diaria, el estado de salud de su hijo, y si los cuidadores están experimentando dificultades económicas o problemas de desempleo.
Por lo tanto, los cuidadores de niños con CC necesitan intervenciones que les permitan concentrarse en su propia salud física y mental y que disminuyan la incertidumbre con la que se enfrentan a diario en el cuidado de un niño con CC.
También necesitan apoyo financiero para ayudarlos en el cuidado de su hijo.
Varios estudios han analizado las experiencias vividas por niños y adolescentes que viven con cardiopatía congénita, así como las experiencias de sus cuidadores.
Se completó una revisión sistemática que analizó las evaluaciones cuantitativas del ajuste psicosocial y la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes después de una cirugía a corazón abierto para reparar un defecto cardíaco congénito.
De manera similar, se completó una revisión sistemática y un metaanálisis centrado en las mediciones psicosociales cuantitativas del comportamiento, la autoestima y la cognición social en niños y adolescentes con cardiopatía grave.
Se completó otra revisión sistemática que analizó las evaluaciones cuantitativas de la regulación emocional y conductual y el desarrollo social de bebés y niños (desde el nacimiento hasta los 6 años y 11 meses) que se sometieron a una cirugía cardíaca por cardiopatía coronaria en las primeras etapas de su vida.
Además, se completó una revisión integradora de estudios cualitativos que analizan la percepción de los padres sobre los adultos emergentes con cardiopatía congénita.
Sin embargo, aún no se ha completado una síntesis de conocimientos que incluya diseños de estudios cualitativos, cuantitativos, multimétodos y métodos mixtos que identifiquen el estado actual del conocimiento y la actividad de investigación con respecto a las consecuencias psicosociales negativas que experimentan los niños y adolescentes que viven con estas patologías y sus familias. cuidadores primarios en países de ingresos altos.
Tampoco se ha completado una síntesis de las intervenciones destinadas a disminuir estas consecuencias para estas dos poblaciones en países de ingresos altos.
Determinar el estado actual del conocimiento sobre un tema existente y la actividad de investigación general en un área específica, además de identificar las prioridades de investigación, son indicaciones clave para realizar una revisión de alcance.
Por lo tanto, se completará una revisión de alcance con los objetivos generales de
(1) determinar el estado actual del conocimiento sobre las consecuencias psicosociales negativas que experimentan los niños y adolescentes que viven con CC y sus cuidadores principales en países de ingresos altos, y
(2) informar la investigación dirigido a desarrollar intervenciones en países de altos ingresos para disminuir las consecuencias psicosociales negativas experimentadas por niños y adolescentes que viven con CC y sus cuidadores principales.
Los objetivos específicos para esta revisión de alcance se desarrollaron usando el mnemotécnico PCC (Población, Concepto y Contexto).
Estos objetivos son
(1) determinar qué consecuencias psicosociales negativas han experimentado los niños y adolescentes que viven con CC y sus cuidadores principales en países de ingresos altos;
(2) determinar qué factores contribuyen al desarrollo de las consecuencias psicosociales negativas experimentadas por los niños y adolescentes que viven con CC y sus cuidadores principales en países de ingresos altos;
(3) identificar las intervenciones actuales y pasadas destinadas a disminuir las consecuencias psicosociales negativas experimentadas por los niños y adolescentes que viven con CC y sus cuidadores principales en países de ingresos altos;
(4) asignar las intervenciones desarrolladas en países de ingresos altos a sus poblaciones previstas (es decir, niños y adolescentes que viven con CC o sus cuidadores principales), subgrupos dentro de estas dos poblaciones, y las consecuencias psicosociales que pretenden impactar; e
(5) identificar brechas en el conocimiento y prioridades de investigación.
La cronicidad de la cardiopatía congénita viene con consecuencias psicosociales significativas para los niños y adolescentes que viven con ella y sus cuidadores principales.
Los niños y adolescentes que viven con CC se someten a múltiples procedimientos médicos y quirúrgicos invasivos traumáticos, luchan con discapacidades resultantes de ello, enfrentan un escrutinio injusto y marginación, y están en riesgo de tener problemas de salud mental.
Los cuidadores principales de niños y adolescentes que viven con CC se enfrentan a un mayor estrés, miedo, ansiedad, depresión y carga financiera.
Las bases de datos y la literatura gris buscada incluirán MEDLINE, CINAHL, EMBASE, PsycINFO, CENTRAL, Scopus, ProQuest Theses and Dissertations y la búsqueda avanzada de Google.
Se completará la extracción de citas de los estudios incluidos y los artículos de revisión relevantes.
Dos revisores independientes examinarán los estudios por título y resumen y luego por el texto completo, utilizando criterios de inclusión y exclusión predefinidos.
Dos revisores realizarán un análisis de calidad en todos los estudios incluidos utilizando MMAT Versión 2018.
Los estudios no se excluirán debido a la evaluación de la calidad.
Los dos revisores extraerán de forma independiente los datos de todos los estudios elegibles y los verificarán por consenso. Los datos se presentarán y sintetizarán en tablas de evidencia para examinar posibles patrones.
Los resultados de esta revisión proporcionarán el reconocimiento del impacto psicosocial de la cardiopatía congénita y sus tratamientos en los niños y adolescentes que viven con ella y sus cuidadores principales.
También destacará las intervenciones que se han desarrollado para disminuir estas consecuencias psicosociales.
Los resultados de esta revisión informarán un futuro estudio integrado de traducción del conocimiento realizado por el primer autor destinado a disminuir una o más de las consecuencias psicosociales negativas que experimentan los niños o adolescentes que viven con CC y sus cuidadores principales.
* Dorfman TL, Archibald M, Haykowsky M, Scott SD. An examination of the psychosocial consequences experienced by children and adolescents living with congenital heart disease and their primary caregivers: a scoping review protocol. Syst Rev. 2023 Jun 2;12(1):90. doi: 10.1186/s13643-023-02249-7. PMID: 37268979; PMCID: PMC10239103.
