Grupos de apoyo para pacientes que viven con desfibriladores cardioversores implantables
Un grupo de investigadores del Reino Unido y Lituania realizaron una revisión sistemática y metaanálisis de métodos mixtos con el objetivo de analizar los beneficios de los grupos de apoyo para pacientes que viven con desfibriladores cardioversores implantables.
Publicaron sus conclusiones en la edición del 9 de octubre de 2022 del Open Heart y la NOTICIA DEL DÍA de hoy se ocupará de comentarlos.
Los cardiodesfibriladores implantables (CDI) se introdujeron para prevenir la muerte cardíaca súbita (MSC), causada con mayor frecuencia por enfermedad de las arterias coronarias (80 % de los casos).
Los DAI se implantaron originalmente como una estrategia de prevención secundaria, y las pautas se ampliaron a principios de la década de 2000 incluyendo pacientes con riesgo de MS (prevención primaria).
Las tasas de implantes en Inglaterra se cuadruplicaron entre 2002 y 2020.
Es de destacar que los pacientes con CDI experimentan ansiedad y depresión.
Esto puede estar presente en pacientes con o sin descargas administradas por el dispositivo, pero aumenta con una mayor incidencia de descargas.
Se ha demostrado que la administración de una descarga para restaurar el ritmo sinusal causa un estado transitorio reducción de la calidad de vida (QoL).
La ansiedad y la reducción de la QoL se asocian con un aumento de los reingresos y la mortalidad a 1 año para los pacientes con DAI.
Por otra parte también se ha sugerido que existe una correlación entre la ansiedad y la aparición de arritmia.
Se ha investigado una variedad de intervenciones psicológicas y educativas para mejorar los resultados psicológicos de los pacientes con DAI.
Los resultados de estos estudios son prometedores, pero las limitaciones metodológicas restringen la medida en que pueden generalizarse y aplicarse a la práctica clínica.
En la actualidad, la guía del Reino Unido para el seguimiento de CDI y las organizaciones benéficas cardíacas de alto perfil fomentan la participación en grupos de apoyo para pacientes.
Los grupos de apoyo para pacientes se definen como grupos con objetivos determinados por los participantes (en lugar de los proveedores) y sin un plan de estudios estructurado ni una fecha de finalización. También brindan una opción para la atención de apoyo utilizando recursos de atención médica limitados.
Hay muchos grupos de apoyo para pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer y la insuficiencia cardíaca.
Estos grupos brindan beneficios a los pacientes, como la oportunidad de conocer y hablar con personas con la misma enfermedad o experiencias, y para proporcionar información e intercambio.
Aunque los receptores de CDI comparten experiencias de pacientes con otras condiciones a largo plazo, su riesgo de descargas recurrentes es algo exclusivo de estos pacientes y queda por ver si los grupos de apoyo también tienen un impacto beneficioso en el bienestar de los portadores de los mismos.
Los objetivos de esta revisión sistemática de métodos mixtos fueron:
(1) evaluar la efectividad de los grupos de apoyo de pacientes sobre el bienestar mental en pacientes que viven con DAI mediante un metaanálisis y
(2) definir los beneficios percibidos y los desafíos de asistir a un grupo de apoyo, utilizando una síntesis cualitativa.
Se realizaron búsquedas bibliográficas en MEDLINE, Embase, CINAHL, PsycINFO y Web of Science.
Los estudios elegibles investigaron grupos de apoyo dirigidos por pacientes para pacientes con CDI de 18 años o más, mediante cualquier diseño cuantitativo o cualitativo.
Se utilizó la herramienta de evaluación de métodos mixtos para evaluar la calidad. Se realizó un metaanálisis de medidas de bienestar mental.
La síntesis temática se utilizó para generar temas analíticos a partir de los datos cualitativos. Los datos fueron integrados y presentados usando el Proceso de Pilares de Integración.
Se incluyeron diez estudios en esta revisión. Todos los estudios excepto uno no fueron aleatorios o tuvieron un diseño cualitativo y los pacientes se seleccionaron a sí mismos para asistir a un grupo de apoyo.
Cinco contribuyeron a la síntesis de datos cuantitativos y siete a la síntesis cualitativa.
El metanálisis de las medidas de ansiedad y calidad de vida no mostró un impacto significativo de los grupos de apoyo en el bienestar mental, pero los datos cualitativos mostraron que los pacientes se beneficiaron de la asistencia a través del intercambio de experiencias y la aceptación de la vida con un CDi.
La asistencia al grupo de apoyo de CDI mejoró el bienestar percibido de los pacientes.
Los asistentes valoran la oportunidad de compartir sus experiencias que les ayudan a aceptar su nueva vida con un cardiodesfibrilador.
La investigación futura podría considerar resultados como la aceptación del paciente y el papel de los profesionales de la salud en los grupos de apoyo.
Los hallazgos de este metaanálisis sugieren que los grupos de apoyo no tienen un efecto significativo en el bienestar mental medido objetivamente.
Sin embargo, el análisis cualitativo sugiere que los pacientes perciben un beneficio de la asistencia al grupo de apoyo en términos de manejo de los temores a través del modelado positivo de roles y la aceptación de la vida con su dispositivo.
Esto puede deberse a que el bienestar mental es más que la ausencia de enfermedad mental, y el metaanálisis incluyó predominantemente medidas de ansiedad.
El presente estudio encontró que los asistentes autoseleccionados tienen una ansiedad de rasgo más alta y un menor apoyo social que los no atendidos con una mayor ansiedad durante el tiempo posiblemente debido a un problema evitado previamente.
Algunos pacientes prefirieron no asistir a grupos de apoyo, ya que no querían recordar su implante.
En contraste con la literatura existente, el estudio no encontró relación entre la frecuencia de choques y la calidad de vida, pero los pacientes informaron que el miedo a los choques es la fuente de sus ansiedad.
Los grupos de apoyo ayudan a aliviar esta ansiedad fomentando un sentido de pertenencia y brindar la seguridad de que hay vida después de los choques, compartiendo el modelado positivo de roles de otros asistentes e historias con otros pacientes lo cual también les alivia el miedo y la ansiedad de una manera que los profesionales no pueden hacerlo.
La falta de un efecto significativo en el bienestar mental demostrado por los datos cuantitativos puede atribuirse al hecho de que la mayoría de los estudios cuantitativos incluidos fueron observacionales con los asistentes al grupo de apoyo autoseleccionados, mientras que un grupo de comparación de atención habitual puede incluir pacientes con menores grados de ansiedad existente.
Sin embargo, el único estudio controlado y aleatorizado tampoco mostró una reducción de la ansiedad con el tiempo en los asistentes al grupo de apoyo.
Una explicación alternativa es el uso de la ansiedad general y las medidas de calidad de vida que pueden no ser sensibles a los temores específicos experimentados por los pacientes con CDI.
El uso de diferentes medidas de resultado para estimar el bienestar mental es una deficiencia de este metaanálisis, sin embargo, resalta la falta de datos cuantitativos de buena calidad en este importante tema.
El presente estudio muestra que compartir experiencias es clave para facilitar la aceptación del dispositivo, un hallazgo consistente para los grupos de apoyo en persona y en línea.
La obtención de información también es un beneficio importante de los grupos de apoyo, aunque los pacientes informaron que encontraron información y comprensión de otros asistentes más creíbles que el de los profesionales
Esto sugiere que los grupos de apoyo deberían priorizar la comunicación del paciente al paciente.
A pesar de este hallazgo, todos los grupos de apoyo en persona utilizaron un profesionaL para proporcionar información y educación.
El soporte en línea ofrecido en estos estudios fue en forma de foros escritos basados en la web, con la excepción de una reunión grupal de fundición web.
El aumento de la disponibilidad y el uso de la tecnología de videoconferencia desde que la pandemia Covid-19 ha realizado reuniones remotas.
Una opción viable que proporciona la comodidad de las reuniones en línea junto con la oportunidad de comunicación del paciente a paciente y participación del PC.
Ninguno de los estudios informados realizó una comparación del apoyo en persona y en línea.
La investigación futura podría ayudar a guiar el formato más eficiente para los grupos de apoyo, incluido el uso del tiempo y el personal de profesionales de la salud y la entrega de grupos en línea y en persona.
La mayoría de los estudios incluidos se basaron en los EE. UU., Y es sorprendente que no se encontraran estudios de Europa occidental.
Un reciente estudio del Reino Unido comentó que si bien hay interés en los grupos de apoyo al paciente, no hay muchos.
Quizás aún más importante es el hecho de que las tasas de implantes en los Estados Unidos han sido históricamente 4-5 veces más altas que en Europa.
Esto resalta la necesidad de investigaciones adicionales e implementación de los grupos de apoyo para pacientes en Europa.
Otra área para futuras investigaciones es comparar las necesidades de apoyo de los pacientes con CDI para la prevención primaria o secundaria de MS.
No hubo datos disponibles con respecto a las indicaciones del implante de CDI de los participantes, sin embargo, las fechas de la mayoría de los estudios incluidos significan que los participantes lo habrán tenido para la prevención secundaria, mientras que la mayoría de los implantes ahora son prevención primaria.
Estos datos mostraron que los pacientes temen la muerte y de choques;
Como sobrevivientes del paro cardíaco, los pacientes con prevención secundaria habrán tenido diferentes experiencias que condujeron a estos temores en comparación con los pacientes con ICD implantados para la prevención primaria.
Como compartir experiencias parece ser un beneficio importante de los grupos de apoyo, la investigación futura podría explorar si los pacientes de prevención primaria y secundaria tienen experiencias suficientemente similares para apoyarse mutuamente.
Esta revisión sistemática de métodos mixtos tiene fortalezas y limitaciones.
Fue inclusivo en términos de diseño, resultados y estado de publicación y fechas.
La evaluación de detección y calidad fue sólida, con claras definiciones a priori de la intervención de intereses y resultados proporcionados.
Hubo una oportunidad limitada para el metaanálisis de los datos cuantitativos, ya que no había datos cuantitativos con respecto a la depresión y la aceptación del dispositivo.
* Sanders KH, Chousou PA, Carver K, Pugh PJ, Degens H, Azzawi M. Benefits of support groups for patients living with implantable cardioverter defibrillators: a mixed-methods systematic review and meta-analysis. Open Heart. 2022 Oct;9(2):e002021. doi: 10.1136/openhrt-2022-002021. PMID: 36252993; PMCID: PMC9577922.
