30.01.2019

Redes sociales y ¿desinformación médica?

 

El Editorial del 29 de enero de Circulation, replicado inéditamente en 23 Journals científico médicos por la importancia que se le otorgara logró modificar la rutina de este otro Editor que no se encuentra preparando ahora las habItuales actualizaciones de CARDIOLATINA sino exclusivamente dedicado a darle forma a éste, que será un Editorial, -la NOTICIA DEL DÍA– de un Editorial.

Joseph A. Hill, M.D., Ph.D., el autor del texto es profesor en la División de Cardiología del Departamento de Medicina Interna y en el Departamento de Biología Molecular en el Centro Médico de Southwestern en UT y fue secundado por 23 Editores de principales revistas cardiológicas de Mundo.

El artículo en cuestión trata y se titula “Medical Misinformation Vet the Message! “, – Desinformacion medica ¡Examine el mensaje!*

Efectivamente, coincidiendo humildemente con los 23 Editores en cuánto al contenido del artículo de Hill, el responsable de esta columna se referirá al mismo mediante una traducción de sus consideraciones y haciendo las propias al finalizar la nota.

“Señora. Jones, basado en los factores de riesgo de tener un ataque cardíaco, recomiendo que comience con una estatina “.
“No, gracias, doctor, he leído demasiadas cosas aterradoras sobre esas drogas en Internet. Además, me preocupa que algunos en su profesión hagan estas recomendaciones por razones de ganancia financiera personal. También lo encontré online”.

Sin lugar a dudas, la mayoría de los cardiólogos han tenido conversaciones como esta, instando a un paciente a tomar una estatina, un poderoso fármaco para reducir el colesterol con un fuerte beneficio en términos de reducir la mortalidad.

Parte de la razón por la que estas recomendaciones a menudo se rechazan se deriva de la información incorrecta ampliamente difundida que sobrepasa ampliamente los riesgos de estos medicamentos. (Por supuesto, como todo en la vida, el uso de estatinas no está completamente libre de riesgos; su aplicación siempre debe implicar un análisis cuidadoso de los riesgos frente a los beneficios).

La mayoría de los pacientes no reconocen que los beneficios del uso de estatinas son invisibles (“hoy no tuvo un ataque cardíaco ni un derrame cerebral el año pasado”), mientras que los riesgos pequeños y típicamente reversibles (por ejemplo, dolor muscular) son evidentes. Muchos pacientes que se beneficiarían del uso de estatinas no los toman.

La enfermedad cardiovascular es la principal causa de muerte entre hombres y mujeres en todo el mundo. Los avances científicos sólidos, publicados en las páginas de nuestras revistas, han fomentado mejoras significativas que benefician a los individuos y la sociedad.

Sin embargo, la enfermedad cardiovascular continúa transformándose, emergiendo en nuevas formas, como la insuficiencia cardíaca. La lucha se ha desplazado a nuevos campos de batalla.

Estos éxitos se derivan de un conjunto de herramientas, medicamentos y dispositivos poderosos, y el conocimiento de los peligros relacionados con el estilo de vida, como la presión arterial alta, el colesterol alto y el hábito de fumar. Lamentablemente, sin embargo, no aprovechamos al máximo las herramientas a nuestra disposición.

Una causa importante de la utilización subóptima de nuestro prodigioso cofre de herramientas es la desinformación médica publicitada a través de Internet, televisión, salas de chat y redes sociales. En muchos casos, las celebridades, los activistas y los políticos transmiten información falsa; No es raro que participen autores con motivos puramente venales.

Podemos señalar muchos otros ejemplos, incluidas las preocupaciones totalmente infundadas con respecto a las vacunas. La noción de que la vacunación con MMR (sarampión, paperas, rubéola) causa autismo se basó en un único estudio defectuoso, que fue refutado hace mucho tiempo, con su publicación retraída.

Diecisiete estudios mucho más grandes y adecuadamente controlados han demostrado lo contrario.

Sin embargo, el internet grita advertencias infundadas. Una vez más, las celebridades, los actores, los activistas y los políticos que no tienen un conocimiento o capacitación específicos usan su fama para promover un mensaje que cause un daño grave.

Las personas que no son ni médicos ni científicos, pero a menudo con una agenda específica, tienen una influencia enorme en nuestras vidas. Disputan evidencia científica sin haberla estudiado nunca.

Efectivamente, el público otorga a Internet, – a Google en particular– una sabiduría extrema y certera. “Lo leí en Google” se suele escuchar como fuente bibliográfica única e indiscutible.

Por suerte, en el caso comentado como ejemplo por el Dr. Hill, el de las vacunas, este Editor introdujo en Google el siguiente criterio de búsqueda: “Peligros de la vacuna triple, sarampión, rubeola y paperas” y los resultados obtenidos como primeras respuestas fuerón óptimos y veraces, incluyendo la primera devolución, la respuesta oficial de Google que databa de 2015;

El riesgo de que la vacuna MMR ocasione un daño grave, o la muerte, es extremadamente pequeño. Recibir la vacuna MMR es mucho más seguro que enfermarse de sarampión, paperas o rubéola. La mayoría de las personas que reciben la vacuna MMR no tienen ningún problema grave con ella.

Reconociendo que es imposible probar “nunca”, los científicos expresan adecuadamente sus declaraciones en términos estadísticos, que pueden llegar al público como equívoco. Las voces matizadas de los científicos a menudo no resuenan con el público tanto como las alarmas estridentes sonadas por personas de fama, hablando en términos absolutos.

Confiamos en la ciencia aeronáutica cuando abordamos un avión; confiamos en la ciencia enterrada dentro de nuestros celulares; confiamos en la ciencia de la ingeniería mecánica cuando cruzamos un puente; sin embargo, muchos son únicamente escépticos de la ciencia biológica.

Lamentablemente, no podemos excluir que algunos en las profesiones de la ciencia y la medicina actúen basándose en motivos impulsados ​​por consideraciones financieras; persisten declaraciones incompletas de posibles conflictos de intereses.

Los ejemplos recientes de aumentos dramáticos de precios para medicamentos importantes han reforzado esta noción. De hecho, muchos médicos han tenido conversaciones con pacientes que creen que nuestras recomendaciones se derivan, al menos en parte, de la perspectiva de una ganancia financiera personal.

Nosotros, -afirma Hill en primera persona- los editores en jefe de las principales revistas científicas cardiovasculares de todo el mundo, somos la alarma de que hay vidas humanas en juego. Señalando los 2 ejemplos detallados anteriormente, las personas que se niegan a usar una estatina cuando su médico lo recomienda, o los padres que retienen las vacunas de sus hijos, ponen la vida en peligro.

Los medios de comunicación deben hacer un mejor trabajo. Es inaceptable postular falsos equivalentes en estas discusiones, muchas veces para fomentar el debate y la controversia.

Es fácil encontrar una voz deshonesta, pero no es apropiado sugerir que esa voz tiene el mismo peso que la que surge de la ciencia convencional. (También podemos señalar fácilmente ejemplos que están fuera del dominio médico, como el cambio climático, la evolución, los nutracéuticos y los alimentos modificados genéticamente, en los que con frecuencia se presentan falsos equivalentes).

Además, pruebas recientes sugieren que la información errónea viaja más rápido a través de las redes sociales que la verdad.

Debemos trabajar para mejorar la alfabetización científica en nuestro mundo; un punto de partida es hacer un mejor trabajo de enseñanza del método científico en nuestras escuelas para que el público laico sea consciente de que la ciencia se lleva a cabo en forma y comienza, pero, al final, lo hace bien.

Los proveedores de medios sociales deben ser responsables del contenido que difunden. Ya no es aceptable esconderse detrás de la capa de la plataforma. Nosotros, como editores, -continúa Hill arengando a sus colegas- nos encargamos de evaluar la validez de la ciencia que se nos presenta para una posible publicación, y trabajamos arduamente para cumplir con esta gran responsabilidad.

Reconociendo que hay vidas en juego, nos acercamos a expertos líderes para evaluar la veracidad de cada informe que recibimos. Aquí, desafiamos a las redes sociales a hacer lo mismo, a aprovechar la disponibilidad inmediata de experiencia en conocimientos científicos antes de difundir contenido que puede no ser confiable.

Sin exageración, un daño significativo, para la sociedad y los individuos, se deriva de la propagación gratuita de información médica errónea. Ya es hora de que esto termine, y estamos a los pies de los proveedores de contenido de Internet y redes sociales, la responsabilidad de solucionar este problema.

Hasta aquí el Editorial de Circulation.

Evidentemente, surgen reflexiones acerca del mismo, más allá del acuerdo general sobre el rol que cumplen Internet, los comunicadores y las redes sociales como fuentes de verdad.

¿Por qué ocurre esto?

¿No será para ocupar un vacío que generamos quienes seríamos responsables de dar información seria y confiable?

¿Como comunicamos?

Con el mayor de los respetos hacia la figura de un científico como el Dr. Hill, si al informar a un paciente, al público en general, sobre las estatinas lo hacemos como el colega que explicaba a la Sra. Jones, seguramente obtendremos un efecto no deseado, como surge de la respuesta de la Sra, para quién la información que obtuvo en Internet fué mas confiable, más amigable (subrayado sobre todo este término) que la fría aseveración:

“Señora. Jones, basado en los factores de riesgo de tener un ataque cardíaco, recomiendo que comience con una estatina “.

que semeja más la escritura de un paper que la comunicación médico paciente que debiera conducir la relación.

Los médicos concebimos ésta como de una asimetría extrema, donde todo el saber se concentra en el médico y la ignorancia del lado del paciente.

¿Qué hubiera sucedido si antes de dar la recomendación el colega hubiera escuchado a la Sra. Jones y sus propias ideas sobre las estatinas? ¿o a los padres sobre las vacunas?

¿Acaso supo el colega que la Sra. Jones se aferraba a lo leído en Internet o en Twitter en boca de profanos cuando inquirió sobre la rabdomiolisis grave padecida por un familiar?

Los medios de comunicación deben hacer un mejor trabajo, afirma Hill. ¿Por qué transferirle a ellos la reeponsabilidad? ¿Cuál es la nuestra?

¿Es Internet o son las Redes Sociales innatamente malignas respecto a ls información que brindan?

¿No será que utilizan un lenguaje más horizontal. más comprensible, más amigable, más idéntico al que utllizan las personas comunes, que el lenguaje duro, vertical que parte de un saber que no puede ser objetado, que utilizamos los profesionales?

Decíamos del vacío que ocupan. Y decir “vacío” refiere a una falta, a una falencia que nos compete.

¿Nuestros sitios médicos “serios”, dan lugar a los pacientes, más allá de las FAQ o responder preguntas puntuales? ¿Dan lugar a qué los pacientes opinen?

Y referimos aquí dos pequeñisimas experiencias que hemos realizado en Redes Sociales.,

Para quiénes no conocen, CARDIOLATINA cuenta con una desarrollada Red que utiliza la Mensajería Instantánea para el intercambio científico de sus miembros.

Como extensión, en uno de sus Grupos se admite la participación de pacientes; es el Grupo de Enfermedad de Chagas donde los pacientes no solo preguntan recibiendo respuestas serias y científicas en lenguaje coloquial, sino que además pueden opinar sobre sus puntos de vista sobre tales y cuáles aspectos del diagnóstico a los que a veces “se ven sometidos” o sobre el tratamiento.

Una segunda experiencia es en Facebook.

Contamos allí con un sitio dedicado a las cardiopatías congénitas que en un principio había sido creado por una colega afectada por una; esta “simetría” desde el inicio favoreció el diálogo con los pacientes.

Hoy por hoy, fallecida nuestra colega la experiencia continúa; se reciben todo tipò de consultas de angustiados padres a quiénes se sostiene con una fórmula común: dar cierta información sobre la enfermedad consultada, y poniendo el acento en todos los casos en resaltar la confianza en el médico de cabecera; ya no es entonces Internet la poseedora de la verdad. sino que la misión que nos damos es retornarla al Médico tratante, con quiéness muchas veces interactuamos en conjunto con los padres de la criatura.

De esta forma, haciéndonos responsables de los contenidos ponemos Internet y las Redes Sociales al Servicio del buen proceder médico y de la ciencia e intentamos transformar la desinformación, en información seria y confiable al servicio de los pacientes.

* Joseph A. Hill, MD, PhD et al. Medical Misinformation Vet the Message! Circulation. 2019;139:571–572. DOI: 10.1161/CIRCULATIONAHA.118.039193

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